„Bajki bez barier” część XXII BRAK CZĘŚCI KOŃCZYNY

Mój perzyjaciel Kacper


Kilka słów do rodziców i nauczycieli

Jednak te wszystkie przykre emocje i trudności związane z obawami o przyszłość dziecka czy zaniepokojeniem o reakcje innych osób nie przyćmiły im wspaniałości ich syna i pozwoliły wychować Kacpra na lidera, chłopca, który potrafi przekuć swoją inność na sukces, chłopca, który pomimo swoich ograniczeń również nasza rola Rodzicu, Rodzino, Nauczycielu.
Na koniec chciałabym polecić znalezioną w sieci listę życzeń rodziców chorych dzieci podpisaną inicjałami EF:

  1.  Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.
  2.  Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.
  3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam Ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo Cię potrzebuję.
  4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.
  5. Chciałabym abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka.
    Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.
  6. Jeśli mijasz nas na spacerze, spotkasz w sklepie czy w kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące.
  7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.
  8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prosty spytaj.
    Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.
  9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.
  10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka.
    I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.
  11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.
  12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swojego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.
    Słowa autorki listy Ewy Fabisiak: jest to lista, którą opracowałam w pierwszym roku życia Piotrusia. Możesz ją skopiować, przesłać znajomym, dać do poczytania rodzinie. Jeśli choć jedna osoba – dzięki tym punktom – dowie się czegoś o naszych przeżyciach, będzie to sukces.

Opracowała: Agnieszka Fryt

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>